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我的名字叫做黃敏，今天的

我剛剛30歲。剛剛步入中年的我，以爲我的幸福生活即將要開始了。但是卻沒有想到我的幸福生活到此截止。在我30歲生日的那一天，卻突然收到一條消息，說我的老公去世了。我剛開始以爲是詐騙，但馬上又收到了婆婆打來的制度的建成環環相扣，罕見病的定義和疾病目錄的缺失，讓政策的齒輪遲遲難以運轉。最直接的影響是——孤兒藥難入醫保目錄。也因此，多數孤兒藥費用昂貴，患者常無力承擔。業內人士回憶，早在2009年，治療戈謝病的進口特效藥“思而贊”在國內上市時曾有過一次專家論證，人社、衛生、藥監等一同探討是否要將其納入醫保目錄，最終仍被否決，原因之一就是罕見病定義和病種不明晰，“單單‘光什麽是孤兒藥’這一個定義就把我們難住了。電話。我們急急忙忙的到醫院，卻tobu8 hd高清只能看到老公的骨灰。